前回の続きで、「ピクルス・デー」会場から。”PICKLES”じゃなくて”
PICKLAS”と書かれたボードを掲げてる出店を発見。スペル間違い? いいえ、そうではありません。ここは、ピクルス販売で得た利益を、
難病のALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis、筋萎縮性側索硬化症)の治療法を研究する医療機関などに寄付するNPOなのです。
このNPOを立ち上げたのは、NYで33年もカメラマンとしてご活躍され、自分の撮影スタジオ(
Arthur Cohen Photography)まで持っていたArthur Cohenさん。
2014年11月、筋萎縮性側索硬化症だと診断されたArthurさんは、30年程連れ添っている奥様と闘病生活をはじめ、以前のようにはカメラマンのお仕事を続けていけなくなりました。
何の前触れもなく、突然、治療法の見つかっていない難病(筋萎縮性側索硬化症)になり、自分のスタジオまで持っていて、33年も続けてきたカメラマンのお仕事ができなくなったどころか、日々、身体の自由が奪われていく…。
どんなに苦しかったことでしょう。
どんなに不安を感じたことでしょう。
もし、皆さんがそんな絶望の暗闇の中にいたら、どうしますか?
何を考えますか?
そんな状況の中、なんとこのArthurさん、ピクルス作って販売し、その利益をALSの治療法を研究する医療機関などに寄付しよう!!と言い出したのだそうです。
もともとピクルス作りが趣味だったそうなのですが、少しずつ身体の自由が失われ、言葉を話すことすら難しくなっていく、そんな想像を絶する辛く厳しい日々の中で・・・ですよ。考えられない。凄すぎる。
以下、ご参考まで。最後にPICKLAS公式紹介ビデオもつけときます。
気合入りまくりのボランティア・スタッフの方々よく見ると擬人化されたピクルスが
Arthurさんの似顔絵啓蒙グッズも<紹介ビデオのワンシーン>
I miss my ability to take photos
(今は失ってしまった)写真を撮影する能力が恋しいBut I'm learning to "see" all over again.
でも、「見る」ことを最初からもう一度学んでいるところですI always loved people
but now even more
いつも人々を愛してきましたが、
今、これまで以上に(人々を愛しています)
Pickals - Arthur Cohen
〔ご参考〕
・
https://pickals.org/:公式
【Lower East Side Pickle Day 2017特集】
・
異文化たっぷりNYの「ピクルス・デー」Pickle Day 2017・
「ピクルス・デー」(Lower East Side Pickle Day)のB級グルメ・
ピクルス売ってALS研究支援への寄付を集めるPICKLAS死と向き合う日々の中、あれだけの笑顔を見せられるArthurさんの強さやそのお言葉が胸に響きます。あと、ちなみに筋萎縮性側索硬化症 (ALS)の研究支援と言えば、2014年頃、アイス・バケツ・チャレンジ (ice bucket challenge) が流行りましたね。※コメント欄にはログインが必要です。お手数をおかけしますが、ExciteホームでID登録しブログトップでブログを開設してからログインください。既に登録済みの方はそのままご利用頂けます。「人気blogランキング」